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為“星星的孩子”辦場趣味運動會
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為“星星的孩子”辦場趣味運動會

時間:2015-04-03 08:47來源:未知 作者:趣味運動會策劃 點擊:
摘要:他們不聾不啞,卻對身邊事充耳不聞;他們有著明亮的眼睛,卻幾乎不與人對視他們就像星星的孩子,孤獨地生活在自己的世界里,獨自閃爍。 今年4月2日是第八個世界自閉癥關注日,讓我們一起來關注星星的孩子吧!嘉興市體育彩票管理中心與南湖晚報將聯手發起一場公益
他們不聾不啞,卻對身邊事充耳不聞;他們有著明亮的眼睛,卻幾乎不與人對視……他們就像“星星的孩子”,孤獨地生活在自己的世界里,獨自閃爍。
 
今年4月2日是第八個“世界自閉癥關注日”,讓我們一起來關注“星星的孩子”吧!嘉興市體育彩票管理中心與南湖晚報將聯手發起一場公益活動,計劃在這個4月組織愛心家庭的“星星的孩子”一起來參加趣味運動會。為此,我們正在尋找富有愛心、愿意在專業的指導下與“星星的孩子”一起運動的15個家庭,歡迎有4年級至6年級孩子的家庭前來報名。
 
來自星星的孩子
 
“今天我們在學校,school。”——“school。”
 
“媽媽帶我來學校。來學校干什么?”——“上——課。”
 
前幾天,在市區陽光樂園即嘉興市智障(孤獨癥)幼兒教育康復中心個訓教室里,今年6歲的小明(化名)正在接受老師一對一的認知訓練。以上的對話聽上去沒有什么特別,但是耐心觀察下來就會發現異常,小明不管是在聽還是在回答問題,眼睛都不會看老師。他的眼神四處游蕩,時不時站起來跑向某個角落,需要老師把他領回課桌旁,重新開始對話訓練。
 
“懷他的時候、出生的時候都沒有異常,突然有一天,醫生跟我們說他患上了自閉癥,那時我連什么是自閉癥都不清楚。”小明媽媽告訴記者,最早發現異常是在小明2周歲的時候,大人叫他他不理,起先以為是聽力問題,但是家里的門鈴或者大人的手機鈴聲響的時候,小明又明顯有反應。去醫院檢查后,醫生的診斷是“自閉癥傾向”。
 
小明3周歲的時候,家長把他送入普通幼兒園,但是小明表現得格格不入:別的小朋友乖乖坐著聽課,他卻在教室里亂跑;別的小朋友午睡,他卻在床上蹦蹦跳跳……
 
在陽光樂園里,像小明這樣的孩子還有很多。這些孩子從外表上看,與正常的孩子沒啥區別,只有深入接觸才會發現他們的不同。
 
今年4周歲半的圖圖白白嫩嫩,眼睛大大的,別的孩子看他可愛想跟他一起玩,往往會被他無視。圖圖媽媽告訴記者,圖圖說話比同齡孩子要遲一些,但是簡單的名詞例如“爸爸”、“媽媽”、“飛機”等還是會說的。然而從去年開始,圖圖的話越來越少,到最后什么話都不說了,甚至連誰是爸爸誰是媽媽也不知道了。他們四處求醫,得到的診斷結果是自閉癥,而且是倒退型自閉癥。倒退型自閉癥,是指在出生初期各個方面均非常正常,但是過了一兩年之后,孩子的語言、表情、動作等都出現退化現象,變成典型的自閉癥孩子。
 
反復按電梯的按鈕,不管怎么勸說都停不下來;帶他出門每次都要上演“拉力賽”,因為他會四處亂跑,跟他說完全沒有用……“他活在自己的世界里,我們都進不去。”圖圖媽媽傷心地說。
 
只管努力不問前程
 
“以前跟他說再見,他只會跟我揮揮手,今天跟他說再見的時候,他轉過頭來說‘媽媽’,然后再揮手。好消息迫不及待地想和大家分享。”
 
這是來自一個自閉癥兒童家長群的一條消息。“我們群里的每個人都喜歡分享,一點點小事也要說給大家聽。因為對于我們家長來說,哪怕孩子有一丁點兒進步,都是我們堅持下去的動力。”圖圖媽媽說,沒有人一開始就能接受自己的孩子患的是自閉癥,否定過、質疑過,到最后不得不接受現實。“家長不得不堅強,而且要做好一輩子的準備。”
 
自從圖圖被確診為自閉癥兒童后,圖圖的爸爸和媽媽跑了不少地方,聽各種講座,帶孩子參加各種康復干預班,加入各種家長群。曾經,圖圖媽媽因為杭州一位專家的一句“圖圖可能永遠無法正常上學”,一路從杭州哭回嘉興;聽到哪里的孩子如今康復得很好,她會突然信心倍增。
 
“我們也是慢慢堅強起來的。”從剛開始的以淚洗面到現在的樂觀堅強,小明媽媽用了3年多時間。“剛開始的時候我每天哭,想不通為什么我生的孩子會這樣。別人孩子蹦蹦跳跳在玩耍,我看著看著眼淚就掉下來了……但是哭沒有用啊,我得為小明做點有用的事情。”小明媽媽之前是一個自主創業的女老板,自從發現小明患了自閉癥后,她放棄了生意,一門心思要把小明帶好。
 
然而,現實生活中,并不是所有自閉癥孩子的家長都能像小明和圖圖的爸媽一樣堅持下來的。一位孩子在陽光樂園上學的家長告訴記者,班級里有十幾個孩子,近期已經有3對夫妻離婚了,“對于這樣的家庭來說,要面對精神和經濟的雙重壓力,而且壓力不是一時的,一天兩天或許還可以堅持,一年、兩年,甚至很有可能是一輩子都要這樣,能不能堅持下去,那就很難說了。”
 
與他們一起運動吧
 
記者從市殘聯了解到,據粗略估計,全市患智障、孤獨癥的殘疾兒童有1000余名,還有更多的患兒尚無法統計。
 
“目前來說,早發現、早干預是唯一有效的辦法。”陽光樂園的周老師告訴記者,0至3歲是自閉癥兒童干預訓練的黃金時期,3至6歲是搶救期,年齡越大干預訓練的效果越微小。目前,在陽光樂園就讀的自閉癥孩子有50個左右,排隊等待入園的孩子還有幾十個,有的已經等了一年之久。
 
“盡管異樣眼光很多,我們也堅持帶孩子出門,幫助他融入社會,訓練他與人交際。”很多自閉癥兒童的家長告訴記者,曾經,很多人不了解自閉癥,帶著有色眼光看待自閉癥孩子,給家長帶來負擔,也不利于自閉癥孩子的康復。現在好很多了,大家對自閉癥的了解比以前多了,接納度比以前高了。
 
“在我們這樣的專業機構接受一段時期的專業康復治療后,很多自閉癥孩子有了融入社會的能力,為此,我們也會專門為孩子們提供融入社會的訓練。”當得知嘉興市體育彩票管理中心與南湖晚報將聯手為自閉癥孩子舉辦一場趣味運動會時,嘉興陽光樂園的陳雪娟園長表現出了濃厚的興趣,她表示愿意用他們的專業特長來指導開展這個公益活動,同時也感謝主辦方為自閉癥孩子提供一次融入社會的鍛煉機會。
 
我們的公益活動取名為“與星星的孩子一起運動吧·趣味三項運動會”,愛心家庭與自閉癥孩子家庭結對進行分組比賽,比賽的項目一共有3項。為此,我們還要向社會廣泛征集適合自閉癥孩子玩樂的比賽項目,如果你推薦的項目最終入選,我們還將送你一份精美的禮物。
 
如果你對這個公益活動有興趣,可以加我們的“健康益嘉”微信公眾號來參與(搜“健康益嘉”或微信號“jiaxing-health”,也可以掃二維碼來關注互動)。報名及推薦的截止日期均為4月10日,15個愛心家庭名單與3個趣味項目,我們將會在隨后的連續報道中公布。
 
如果你想參加運動會,如果你有好的點子,趕緊與我們聯系吧,或許你的真誠和熱情,就是打開自閉癥孩子心門的鑰匙!
 
(責任編輯:趣味運動會策劃-思博特斯)
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